2018-10-29
Dziś, 29 października obchodzimy Światowy Dzień Chorego na Łuszczycę. Ta symboliczna data przypomina nam wszystkim o tym, jaką chorobą jest łuszczyca, a pacjentom daje sygnał, że nie są ze swoimi problemami sami. W Polsce na łuszczycę choruje ponad milion dwieście tysięcy osób, wśród nich jest około 1000 z ciężką postacią choroby. Mniej więcej 35% ogólnej liczby choruje również na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS).
Łuszczyca pojawia się najczęściej pomiędzy 30 a 40 rokiem życia, może występować nawet u dzieci. Jest to choroba genetyczna, więc jeśli w rodzinie występują przypadki łuszczycy, to rośnie prawdopodobieństwo pojawienia się tej dolegliwości – nawet do 41% w przypadku, kiedy chorują obydwoje rodzice. U chorych występuje nadmierny podział komórek naskórka oraz zaburzenie złuszczania o różnym nasileniu. Choroba charakteryzuje się okresami remisji i nawrotów. Najbardziej popularne rodzaje łuszczycy to: plackowata, która występuje najczęściej (ok. 80% chorych) i krostkowata. Skóra boli i swędzi, pojawiają się nawet krwawiące rany. W ciężkiej postaci zmiany pokrywają nawet do 70% ciała. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego -Crohna. Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa, że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się ciężka postać łuszczycy.
Choroba, która wyniszcza nie tylko skórę,
ale wpływa na funkcjonowanie narządów wewnętrznych, powodując choroby sercowo-naczyniowe: zawały, miażdżycę, dyslipidemię, ale również otyłość, niealkoholowe stłuszczenie wątroby czy cukrzycę. Odpowiednim leczeniem objęci są pacjenci w dużych ośrodkach, gdzie znajdują się szpitale kliniczne i centra badań. Niestety, nie wszyscy mogą liczyć na adekwatną pomoc. Sprawę leczenia pacjentów utrudnia kwestia koniecznych skierowań do dermatologa i terapie podejmowane przez lekarzy rodzinnych. Postawienie prawidłowej diagnozy jest kluczowe, aby choroba nie rozwijała się nierozpoznana.
Pacjenci przyznają, że na skuteczność leczenia, poza właściwą terapią, wpływa również akceptacja choroby i nastawienie psychiczne. Nie jest tajemnicą, że łuszczyca wyniszcza nie tylko skórę, ale także sferę psychiczną, zaburzając samoocenę. Nasilone objawy choroby prowadzą do depresji, a nawet prób samobójczych. Choroba oraz brak akceptacji społecznej zaburzają życie towarzyskie i zawodowe. Łuszczyca bardzo dużo kosztuje, nie tylko w sensie finansowym. Nie zaraża, ale niszczy – odciska piętno na wielu obszarach życia, utrudnia pracę i relacje.
- Ze względu na to, że zmiany chorobowe są widoczne, powodują one stygmatyzację; widać zmiany, inni się o nie pytają, przyglądają się im, a pacjenci mają poczucie, że są gorsi. Wstydzą się swojej choroby, zaczynają unikać towarzystwa, często tracą pracę albo przestają się uczyć. Ich jakość życia jest obniżona, mają depresję, często myśli samobójcze. Tę chorobę możemy leczyć, kontrolować objawy chorobowe i pomóc naszym pacjentom. Budujmy świadomość naszego społeczeństwa! Lepsza znajomość tej choroby i jej przebiegu wesprze naszych pacjentów i pozwoli im lepiej funkcjonować w społeczeństwie! – apeluje Prof. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa w ds. dermatologii i wenerologii.
- Chorzy są izolowani i ulegają wykluczeniu z normalnego środowiska społecznego: w szkole, w miejscu pracy, na basenie, na plaży, w salonie fryzjerskim. W efekcie unikają aktywności, życia towarzyskiego, wskazują, że czują się odrzuceni, mają poczucie nieatrakcyjności, smutku, wstydu. Wobec trudnej sytuacji związanej z dostępem do terapii w Polsce, czują się bezradni i tracą nadzieję na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe – podkreśla Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Osoby dotknięte łuszczycą mają za sobą wiele nieprzyjemnych doświadczeń.
Ania, której wielką pasją jest pływanie, cierpi na przewlekłą łuszczycę od 17 roku życia. Zdarzało się, że wskutek protestów innych osób nie wpuszczano jej na basen. Chociaż ratownicy wiedzieli, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, nie potrafili znaleźć innego wyjścia z sytuacji, niż poprosić ją o opuszczenie pływalni.
Promienie słoneczne mogą być korzystne w przypadku łuszczycy. Łukasz wybrał się na plażę, żeby się poopalać. Kiedy odsłonił ciało, pokryte czerwonymi plamami, matka małej dziewczynki szybko zabrała ją i uciekła. Łukasz próbował tłumaczyć, że łuszczycą nie można się zarazić, ale kobieta pozostała głucha na wszelkie wyjaśnienia.
Według Raportu WHO (2016) 98% pacjentów deklaruje negatywny wpływ łuszczycy na życie emocjonalne, 94% – na kontakty towarzyskie, 70% – na życie rodzinne, 68% – na karierę zawodową, 38% – na sprawność fizyczną, 17% – na sferę intymną, a 21% – na przebieg nauki. Wszystkie te wskaźniki są wyższe w grupie chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów.
Raport „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” (2017) przygotowany przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Fundację MY Pacjenci wskazuje, że nawet w miesiącach zimowych 56% osób chorych na łuszczycę w znacznym stopniu odczuwa zakłopotanie i wstyd z powodu wyglądu swojej skóry. Miesiące ciepłe są dla tej grupy chorych szczególnie trudne.
Odkryj, poznaj, zaakceptuj
– to nazwa i zarazem hasło kampanii społeczno-edukacyjnej, której celem jest podnoszenie świadomości społecznej dotyczącej łuszczycy. W tym roku realizowano jej drugą edycję. Dzięki różnego rodzaju aktywnościom i projektom jej odbiorcy, czyli tak naprawdę my wszyscy, mamy poznawać chorobę i zyskać większą wiedzę na jej temat. Musimy wiedzieć, że to choroba skóry, której nie należy się bać. Musimy wiedzieć o tym, jak ważne są: wsparcie społeczne i akceptacja dla osób cierpiących na łuszczycę.
Inicjatorką kampanii jest Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Więcej o kampanii, m.in. filmy, folder kampanii oraz inne informacje dotyczące prowadzonych działań znajdują się na stronie www.luszczyca.edu.pl
