Temat dzisiejszego blogowego wpisu nie jest przypadkowy. Za tydzień, 29 października będziemy bowiem obchodzić Międzynarodowy Dzień Łuszczycy. Ta symboliczna data ma przypominać nam wszystkim o tym, jaką chorobą jest łuszczyca, a pacjentom dawać sygnał, że nie są ze swoimi problemami sami. W Polsce na łuszczycę choruje ponad milion osób, wśród nich jest około 1000 z ciężką postacią choroby. Pacjenci żyjący z nią cierpią nie tylko fizycznie. Choroba odciska piętno na wielu obszarach życia.
Ostatnio jedna z dziennikarek zadała mi pytanie czy jest jakaś choroba, którą traktuję jako największe wyzwanie. W pierwszej chwili chciałam odpowiedzieć, że dla lekarza każda choroba jest wyzwaniem i w każdym przypadku zobowiązani jesteśmy nieść pomoc. Ale pomyślałam, że jest jedna choroba, która interesuje mnie od zawsze i rzeczywiście czasem myślę o niej jak o największym zawodowym wyzwaniu. To jej poświęcam najwięcej czasu, to ona jest przedmiotem badań klinicznych, które od lat prowadzę z prof. Aleksandrą Lesiak, to ona każe mi walczyć o refundowanie leków i wdrażanie nowych programów terapeutycznych. To o niej często mówię w mediach i na jej temat piszę publikacje naukowe do polskiej i międzynarodowej prasy medycznej. Łuszczyca! Łuszczyca jest dla mnie wyzwaniem!
Łuszczyca, czyli?
Łuszczyca jest najczęściej występującą, ciężką, przewlekłą chorobą zapalną, dotyczącą około 2-3% populacji. Zmiany chorobowe dotyczą skóry, a u około30% pacjentów występują również zmiany w obrębie stawów. Łuszczyca jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, jednak mimo wielu prowadzonych badań nie określono jednego genu przyczyniającego się do jej rozwoju. Dziedziczenie łuszczycy jest wielogenowe, może rozwinąć się u kilku lub tylko u jednej osoby z rodziny „omijając“ innych krewnych. Najczęściej choroba ujawnia się do 40 roku życia ze szczytem między 18 a 22 rokiem życia (wtedy klasyfikowana jest jako typ I), albo po 60 roku życia (typ II). Czynnikami wywołującymi łuszczycę mogą być infekcje górnych dróg oddechowych (np. paciorkowcowe zapalenie gardła, czyli angina) i niektóre leki (np. beta-blokery stosowane w leczeniu nadciśnienia). Czynnikiem ryzyka bywa otyłość, spożywanie alkoholu, palenie papierosów, a czynnikami zaostrzającymi objawy choroby najczęściej są oprócz używek, stres oraz negatywne emocje.
Jak się rozwija?
Choć proces rozwoju zmian łuszczycowych nie został do tej pory całkowicie poznany wiemy, że charakterystycznym objawem łuszczycy są widoczne na skórze zmiany w postaci czerwonych płaskowyniosłych grudek z łuską na powierzchni. To, co widzimy na skórze, jest w rzeczywistości odpowiedzią na to, co dzieje się w naskórku i skórze właściwej – proces zapalny, który prowadzi do nieprawidłowej proliferacji, czyli nadmiernego dzielenia się komórek naskórka. W przebiegu łuszczycy pojawia się zjawisko nazwane teorią marszu łuszczycowego i polegające na współistnieniu innych chorób. Do nich najczęściej zalicza się: łuszczycowe zapalenie stawów, chorobę Crohna, zespół metaboliczny (otyłość, insulinooporność, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze), choroby układu krążenia oraz zaburzenia psychiatryczne (depresja oraz zaburzenia lękowe).
Jak ją rozpoznać?
Wyróżniamy dwie podstawowe odmiany kliniczne łuszczycy: łuszczycę zwyczajną i łuszczycę krostkową. Objawy łuszczycy zwyczajnej najczęściej związane są z obecnością zmian w okolicy kolan, łokci, a także w okolicy krzyżowej i na skórze owłosionej głowy. Często występują również zmiany w obrębie płytek paznokciowych.W łuszczycy krostkowej zmiany o charakterze krost mogą pojawiać się na skórze zdrowej lub wcześniej już zaczerwienionej. Wyróżniamy postać dotycząca dłoni i stóp (zmiany mają charakter rumieniowo-złuszczający i niekiedy towarzyszą im dolegliwości bólowe) oraz postać uogólnioną.
Jak ją leczyć?
Łuszczycę o łagodnym przebiegu zazwyczaj leczy się miejscowo i w większości przypadków taka terapia prowadzi do ustąpienia zmian chorobowych. Systematyczne stosowanie maści, kremów i żeli zawierających cygnolinę, glikokortykosterydy, pochodne witaminy D3, preparaty z dziegciem czy retinoidy dają zadowalające efekty, ale należy pamiętać, że ostateczne powodzenie terapii zależy wyłącznie od indywidualnych predyspozycji i podatności na aktywne składniki każdego z pacjentów.
Przy łuszczycy o bardziej nasilonych objawach i zaostrzonym przebiegu często stosuje się fototerapię i fotochemoterapię, czyli naświetlanie promieniami ultrafioletowymi B (UVB) lub A (UVA) łączy się je z podawaniem leków z grupy psoralenów (uwrażliwiających skórę na działanie promieni UV). W leczeniu systemowym łuszczycy można stosować również metotreksat, cyklosporynę, retinoidy, oraz leki biologiczne będące przełomową formą leczenia ze względu na wysoką skuteczność i mniejsze działania niepożądane. Leczenie biologiczne najlepiej sprawdza się w przypadku pacjentów z umiarkowanymi i ciężkimi objawami.
Jak z nią żyć?
Kilka tygodni temu jeden z moich pacjentów, który bierze udział w programie badań klinicznych leku na łuszczycę przyszedł do mnie w krótkich spodenkach i w koszulce z krótkimi rękawami. Ubrał się tak po raz pierwszy w życiu, a ma prawie 40 lat. Łuszczyca sprawiła, że latami wstydził się swojego ciała, czuł się wykluczony, nie nosił ubrań odsłaniających ręce i nogi, nie chodził na plażę, na basen, nie wyjeżdżał na wakacje... Łuszczyca to choroba, która oprócz leczenia dermatologicznego wymaga również wsparcia najbliższych oraz wsparcia i akceptacji społecznej. Oprócz dolegliwości związanych z bólem, swędzeniem skóry i problemów z poruszaniem się (przy łuszczycy stawowej) czy wykonywaniem prac domowych, pacjent zmaga się z ogromnymi problemami w kontaktach społecznych. Ponieważ wciąż pokutuje mit, że łuszczycą można się zarazić (a nie można!), pacjenci dotknięci tą chorobą mają trudności z korzystaniem z miejsc publicznych (np. basenów), bywają napiętnowani i wyśmiewani. Łuszczyca ma wpływ właściwie na wszystkie sfery życia chorego; prywatną, zawodową, intymną. Towarzyszące im poczucie bezsilności, złości, frustracji, wstydu i stres sprawiają, że jakość życia chorych jest znacznie niższa niż każdego innego człowieka. Łuszczyca z powodów wciąż wysokich kosztów leczenia ma także wpływ na sytuację ekonomiczną chorych. Pacjenci łuszczycowi przeznaczają przeciętnie 10-15% swoich dochodów na terapie.
Kiedy widzę poprawę stanu zdrowia moich pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych i kiedy jestem świadkiem ich pierwszej wizyty na basenie czy plaży, wiem, że moja praca ma sens, że każda próba wdrożenia nowego programu leczenia klinicznego, że każda rozmowa o konieczności refundacji leków dają nadzieję tysiącom ludzi na leczenie, a co za tym idzie na godne i normalne życie.
Z pozdrowieniami i życzeniami zdrowia,
Joanna
